Її планує Міністерство охорони здоров'я України подати до кінця червня.

До підготовки стратегії буде залучено пацієнтські організації.
Документ передбачатиме: впровадження реєстру громадян, які страждають на орфанні захворювання, забезпечення доступу до профілактики, лікування, діагностики та реабілітації таких хворих, розробку нормативно-правових актів та адаптацію законодавства до потреб надання допомоги хворим, збір статистичної інформації щодо частоти та спектру хвороб, впровадження ефективних методів ранньої діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів, забезпечення доступу до лікування.