МОЗ розпочинає роботу над реалізацією Концепції розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, що страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021 – 2026 роки. Кабінет Міністрів України розпорядженням №377 схвалив Концепцію на засіданні 28 квітня. Про це повідомила перша заступниця міністра охорони здоров’я Ірина Садов’як.

«З метою реалізації положень Концепції Міністерство охорони здоров’я України протягом місяця спільно з іншими органами державної влади та інститутами громадянського суспільства розроблятиме деталізований план заходів», – додала Садов’як.

Концепція передбачає реалізацію низки завдань. Зокрема, йдеться про розробку прозорого та неупередженого підходу до процедури ухвалення рішень щодо державної підтримки громадян із рідкісними захворюваннями, проведення епідеміологічного дослідження для отримання даних про такі захворювання в Україні.

Важливим аспектом є забезпечення рівного та своєчасного доступу громадян із РЗ до методів раннього виявлення орфанних захворювань, забезпечення справедливого доступу пацієнтів до лікарських засобів, медичних виробів та продуктів спеціального лікувального харчування, надання якісної медичної допомоги та психосоціальної підтримки громадянам із рідкісними захворюваннями та членам їх сімей.

Велику увагу в реалізації Концепції приділено підвищенню професійної кваліфікації фахівців із ранньої діагностики, профілактиці та лікуванню орфанних захворювань, організації мульти- та міжсекторальної взаємодії громадських об’єднань громадян із такими діагнозами, підвищенню обізнаності населення щодо проблем РЗ та їх профілактики та розвитку міжнародного та наукового співробітництва в сфері надання медичної допомоги громадянам, що страждають на рідкісні захворювання.

Передбачений моніторинг реалізації Концепції за допомогою показників виконання окремих цілей та заходів та щорічне звітування перед Кабінетом Міністрів України про результати.