До цього дня в КНП «Тернопільська обласна дитяча клінічна лікарня» ТОР щорічно проводять круглі столи та інші заходи.

Сьогодні в зустрічі взяли участь керівництво закладу, лікарі, батьки та представнця ГО «Сяйво духу»Мар’яна КОШМАЛЮК. А також Тетяна Кулеша - голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» та представник МГО "Дерматологи-Дітям", "Дебра Україна" Максим Бискубський.

Присутні обговорили співпрацю між батьками, лікарями та громадськими організаціями вирішення питань, з якими доводиться стикатися орфанним пацієнтам.

Батьки поділилися своїми особливими історіями, непростим досвідом, поспілкувалися із лікарями.

Для дітей організували розваги та ігри.

В Україні орфанні захворювання має близько 5% населення. 80% цих захворювань обумовлені генетично, мають важкий хронічний перебіг та знижують якісь і тривалість життя пацієнтів. Більшість орфанних хвороб діагностують у ранньому віці. 35% дітей, що мають такі захворювання, помирають у віці до року, 10% — до 5 років, 12% — від 5 до 15 років. Життя з такими захворюваннями вимагає постійної й дороговартісної терапії.